火棉胶婴儿会很痛苦吗，非常痛苦(伴随各种并发症/无治愈可能)

火棉胶婴儿是指一种罕见的遗传病，这类婴儿一出生浑身都被羊皮纸样或胶样的薄膜覆盖着，触摸其皮肤时如同塑料纸一样，那么火棉胶婴儿会很痛苦吗?快和小编去详细了解一下吧。

火棉胶婴儿会很痛苦吗

火棉胶婴儿一出生就会很痛苦。婴儿的身体会被黏膜束缚住，皮肤变得非常僵硬，通常只能保持一种姿势，而且大多数婴儿还患有眼睑外翻、唇部外翻、鼻软骨等症状，而且他们的皮肤会发亮，就像干燥的火胶棉紧紧包裹身体一样，这些病症对火胶棉婴儿来说都是很痛苦的存在。

火胶棉婴儿浑身的皮肤都呈现出通红的症状，皮肤表面虽然光滑，但是毫无柔软质感，在他们的皮肤褶皱处还有缝隙，裂缝边缘处的皮肤翘起，如同火胶棉一样。此外，火胶棉婴儿的耳朵还会因为校样损害而变形，上下肢和手指半弯曲，并在出生后24小时内脱落大量的角蛋白性层片。

火棉胶婴儿这种疾病的重点在于预防，孕妇可以在孕期检查的时候发现病症，并为防止火棉胶婴儿的出现提供重要的解决方。孕期检查的方式多种多样，但中心思想就是在已知疾病范围内，通过检查某些特定的基因位点，若是有患病风险，则能根据情节的严重性选择是否生育。

截止到目前未知，火棉胶婴儿除了能够治愈的病例以外，暂未出现完全治愈的案例，后期的治疗以改善皮肤的干燥状态为主，同时保护好新生的鲜嫩皮肤，预防并发症的出现，帮助患病的婴儿安全度过严重脱皮的危险期，无其它特殊治疗的方案，但由于无畸形系统的形成，所以死亡率不高。